« Débout frérot ! » : donnons une autre image de l’autisme (Film)

Les familles dont un enfant est touché par l’autisme restent bien souvent dépourvues de réponse. Pour briser le fatalisme auquel on les avait habitué face à cette maladie, Nicolas et Quentin veulent partir sur la route avec Robin, leur frère autiste, à la recherche d’explications. Ils lancent une campagne de crowdfunding pour pouvoir témoigner et partager leur quête avec d’autres familles dans une situation semblable avec le film Debout Frérot !

« Aujourd’hui, Robin vit dans un centre spécialisé. Il retourne un week-end sur deux chez nos parents ». L’émotion est palpable dans la voix de Quentin. L’autisme qui touche le troisième de la fratrie de quatre a toujours été présenté comme un trouble du comportement auquel il faudrait se résigner. Pourtant, partout en France, des familles se posent les mêmes questions : « Depuis qu’on a lancé l’idée de reportage et de crowdfunding pour le financer, on a reçu beaucoup de messages de soutien de la part de personnes qui se reconnaissent dans ce que nous racontons » témoigne Quentin.

Plus de questions que de réponses

« Nous avons grandi avec l’idée que l’autisme était irréversible, nous habituant simplement à vivre avec un frère différent, d’abord avec nous, puis là-bas, dans son centre d’accueil. Ce vécu, partagé par des milliers d’autres familles est-il une fatalité ? » Ce questionnement, a encouragé Nicolas et Quentin à se lancer dans un film, les mettant en scène avec leur petit frère, Robin. L’objectif est de partager un morceau de leur quotidien, mais aussi d’essayer de comprendre les maux qui touchent leur petit frère.

L’histoire de Robin suggère d’ailleurs qu’il ne faut pas se laisser aller à ce fatalisme. Jusqu’à l’âge de 15 ans, « on pouvait penser qu’il n’y avait personne derrière », notamment parce qu’ « il n’a jamais prononcé un mot ». Pourtant, grâce à la communication facilitée « on sait désormais qu’il comprend et nous pouvons échanger ». Malgré tout, de façon générale, Quentin observe qu’on traite souvent les personnes autistes de manière infantilisante.

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« Pourquoi ne pourraient-elles pas accéder à la culture, la musique classique et la philosophie, plutôt que de les laisser devant des films pour enfants ? » Par ailleurs, regrette Quentin, « les médecins continuent de se cantonner essentiellement à la thèse génétique pour expliquer la maladie, plutôt que d’aller plus loin, notamment en essayant de comprendre les facteurs environnementaux ». La nourriture industrielle, la consommation excessive d’un aliment ou les pollutions peuvent-elles être d’autres facteurs explicatifs ?


« Aller chercher Robin au centre et prendre l’air avec lui » 

Nicolas et Quentin ne voulaient plus repousser ces questions devant eux. Ils ont donc décidé de comprendre et d’aller à la rencontre de ceux qui proposent des méthodes de soin alternatives et de nouvelles manière d’approcher l’autisme, que ce soient des thérapeutes, des enseignants ou des artistes-musiciens. Quentin le sait, le chemin qu’ils s’apprêtent à entamer ensemble n’apportera pas de solutions miracles. Ce n’est pas leur but. Mais face à l’impuissance du corps médical et l’urgence  – puisque « physiquement, Robin va de plus en plus mal » – il faut au moins essayer d’avancer.

Mais bien plus qu’un reportage ou un documentaire, le film racontera une histoire personnelle, intimiste. Celle des difficultés auxquelles font face les familles qui élèvent un enfant en situation de handicap et les retrouvaille des trois frères. Pour Quentin et Nicolas, tous deux professionnels dans le secteur de la vidéo et de l’image, « le film permet de créer une nouvelle énergie dans la famille et de nouvelles impulsions dans notre rapport avec Robin ». Ils espèrent également que leur démarche en inspirera d’autres et décloisonnera les regards du public sur une maladie mal connue.

Plus d’infos sur deboutfrerot-lefilm.com


 

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*Les dessins sont de Sara, quatrième enfant de la famille.

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