Rien ne prédestinait Inna et Igor à mener la vie qu’ils embrassent aujourd’hui. Une couturière amoureuse du volley-ball, un journaliste amoureux de littérature. Puis Sasha est arrivée dans leur vie, une petite fille, âgée de 6 ans aujourd’hui, et presque tout à fait comme les autres : « J’aime sauter, courir, jouer dans l’eau, j’aime aller à la piscine. J’ai un chat et un chien, ils s’appellent Lina et Filia. J’adore aussi tous les dessins animés » nous dit Sasha l’œil pétillant.
À l’âge de 3 ans, le diagnostic est tombé : Sasha est une enfant autiste. Leur vie change en un instant, mais loin de voir leur monde s’effondrer, Inna et Igor vont puiser dans les yeux de Sasha une formidable énergie positive. Avec Sasha et Dasha (leur fille aînée), ils vont adapter leur vie à cet autisme qui s’impose à eux. Et bien plus encore : en faire profiter la communauté autour d’eux !
Igor Popov nous accueille à Mytichtchi, leur quartier de la banlieue de Moscou. Ensemble, nous prenons la direction du parc de la ville. Un petit « central parc » local avec ses statues, ses fontaines, ses buvettes, ses marchands de glace, ses allées arborées, une fête foraine et des terrains de sport. « Nous allons retrouver ma femme Inna qui donne l’entraînement de volley pour les enfants autistes. Il y a un an, ces enfants ne savaient pas rester en ligne, ils ne parvenaient pas à jouer en groupe, c’était très compliqué pour eux de socialiser. Et aujourd’hui, vous allez voir comme ils sont capables de jouer ensemble, d’interagir. »
Inna Popov se démène sur le sable de l’espace beach-volley autour d’une petite dizaine d’enfants entourés par leurs parents. Elle a tourné le dos à son métier et a lancé ce projet il y a plus d’un an : aider ces enfants à s’émanciper grâce au volley-ball. Le moment est un peu angoissant pour Inna : après des dizaines de séances répétées en salle, c’est une des premières fois que les enfants pratiquent leur entraînement de volley à l’extérieur.
Un défi pour eux en termes de confiance et de concentration : « Le plus important pour moi, c’est leur apprendre à socialiser », nous explique Inna, « Ce que vous voyez aujourd’hui dehors, c’est le résultat d’un an de travail à l’intérieur. Le challenge pour eux est de parvenir à se concentrer, m’écouter, me regarder, respecter les positions, les mêmes choses qu’à l’intérieur mais dehors. Évidemment, quand les parents voient leurs enfants réussir ça, se développer, ça les inspire vraiment pour revenir. »
L’autisme est toujours mal connu en Russie et sans doute sous-estimé puisqu’aucune statistique officielle n’est publiée à ce sujet. « Il existe peu de spécialistes capables de diagnostiquer l’autisme. Les médecins, les psychologues et les enseignants sont peu formés en la matière », précise une fondation russe spécialisée. Les familles concernées reçoivent quelques aides de l’état mais le quotidien reste compliqué. La dévotion d’Inna et Igor pour leur fille est émouvante, mais ils veulent aussi en faire profiter les autres familles d’enfants « particuliers », mettre leur expérience au service de la communauté. « Tous les spécialistes des enfants autistes sont centrés à Moscou et ils sont très chers », nous explique Inna en gardant un œil sur sa fille. « Sasha avait très peur des transports publics, le métro, le bus, la voiture, c’est pour ça que l’on préfère ce genre d’endroits. Donc, j’ai eu l’idée de créer ce genre d’activités à Mytichtchi, dans notre communauté pour ne plus perdre de temps et tuer nos nerfs dans les transports. Je rêvais que ces leçons soient données par des coachs professionnels de l’école de sport, mais malheureusement on m’a fermé des portes. Je me sens un peu seule parfois. »
Tandis que l’entraînement se poursuit, Igor nous emmène quelques centaines de mètres à l’écart, à la découverte de son endroit favori du parc : une minuscule bibliothèque posée sur un poteau en bois, elle ressemble à une petite cabane pour les oiseaux mais débordante de bouquins à échanger. Si Inna a mis son talent pour le volley-ball au service des enfants autistes, Igor a lui décidé de transformer son amour pour la littérature. Professeur, journaliste et animateur d’une émission radio de littérature, il présente désormais « Rien de particulier », une émission pour « mieux comprendre et mieux aimer les enfants autistes » comme il dit. « Le but quand j’ai créé cette émission était de parler aux parents d’enfants particuliers pour comprendre comment gérer cette situation. Le programme s’est développé et aujourd’hui c’est une vraie plateforme sociale où l’on discute avec des professionnels : des coachs, des professeurs, des pédagogues, des psychologues, des gens qui travaillent dans ce secteur. Je veux être le pont entre les spécialistes et les familles d’enfants autistes. »
Igor veut casser les mythes qui alourdissent la vie des enfants autistes. Non, ce ne sont pas des enfants agressifs. Non, ils ne sont pas renfermés sur eux-mêmes. Ce sont des enfants positifs qui veulent communiquer mais, comme dit Igor, « malheureusement, ils ont du mal à montrer leurs sentiments et la manière dont ils veulent communiquer. C’est pour ça que les adultes doivent aller vers eux, les aider et rendre ça plus facile pour eux. » Et si nous sommes incapables de faire preuve de compréhension et d’empathie envers eux, qui le fera ?
Plus unis que jamais, le couple redouble d’énergie pour vivre leur destinée et franchir ses obstacles ensemble. Inna a repris des études d’institutrice pour assurer l’éducation scolaire de Sasha si l’autisme lui ferme les portes des écoles conventionnelles, mais aussi pour accompagner d’autres enfants. Leur plus grande victoire ? Que leur petite Sasha se sente aujourd’hui une enfant comme les autres : « C’est évidemment le résultat de l’immense boulot que l’on doit fournir pour cela. Ce travail prend beaucoup d’énergie », confie Inna avec émotions. « Mais quand je vois que Sasha apprécie sa vie, cela me comble de bonheur ! »
Aujourd’hui, un enfant sur 160 présente un trouble du spectre autistique, prévient l’Organisation Mondiale de la Santé, aux alentours d’1% de la population dans nos pays, d’après les dernières études. Autant de familles qui se reconnaîtront sans doute dans la vie souriante et courageuse d’Igor et Inna Popov : « Quand j’ai accepté de vivre cela, d’être une maman d’un enfant particulier, je me suis dit : voilà c’est ma vie et je suis heureuse. » On a d’ailleurs une phrase très importante dans notre famille, complète Igor : « On veut vivre et pas survivre, on aimerait que toutes les familles touchées aient aussi de l’espoir et une meilleure qualité de vie ! »
Au loin, Sasha se démène sur les trampolines de la fête foraine. Les mains tendues vers le ciel et le sourire aux lèvres !
– Pascale Sury & Mr Mondialisation
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