Émeline est une jeune aventurière unique en son genre. Une “éclopée voyageuse” comme elle aime se définir. Atteinte d’une maladie rare, elle ne peut aujourd’hui marcher ni respirer sans l’aide d’une machine. Et pourtant, elle va réaliser un acte courageux inattendu. Interview d’une rêveuse que la maladie n’arrête pas.

Il y a de ces histoires qu’on aime conter car elles ont le pouvoir d’inspirer des milliers de personnes de par leur simplicité. L’expérience d’Émeline, une jeune française pleine de vie et amoureuse du monde et de sa diversité, en fait partie. Mais son histoire commence par une triste particularité. La jeune fille apprend à l’âge de 8 ans qu’elle est atteinte d’une myopathie, une maladie neuro-musculaires se traduisant par une dégénérescence du tissu musculaire. Condamnée au fauteuil roulant et à une assistance respiratoire continue, Émeline n’a pas laissé la maladie gangréner son optimisme et sa volonté de découvrir le monde.

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Alors qu’elle approchait les 25 ans, une idée germe dans son esprit : pourquoi ne pas aller à contre-courant des idées reçues ? pourquoi ne pas braver la maladie en faisant un tour du monde ? pourquoi ne pas prendre le risque de vivre pleinement maintenant ? “On nous a pris pour des fous, on nous a dit que ce n’était pas très sérieux, on nous a mis des bâtons dans les roues mais nous avons réussi !” nous explique Émeline lors de notre interview. Et en effet, contre l’avis des médecins et des proches, soutenue par son compagnon Jérôme, elle va réaliser son rêve, son défi d’une vie : un voyage autour du monde en chaise roulante, sous trachéotomie permanente ! Interview.

MR. M. : Comment se prend la décision de faire le tour du monde quand on est dans une situation médicalement lourde ?

En 2011, je me suis fait opérer d’une trachéotomie. Du jour au lendemain j’étais reliée à une machine pour simplement pouvoir respirer. Après plusieurs mois d’adaptation psychologique, il fallait se familiariser à la maison avec le matériel médical, les auxiliaires de vie, les infirmières… Nous n’étions plus libres Jérôme et moi, et notre couple commençait à le ressentir. Nous avions besoin de nous retrouver…

À peine un an après l’opération, nous achetions donc nos billets Tour du Monde avec 9 destinations contre l’avis de tous ! Nous avons voyagé avec 5 sacs dont 4 remplis de matériel médical (dont 3 machines respiratoires). Et nous voici partis pour notre plus grand rêve… Un Tour du Monde : Finlande, Pékin, Hong-kong, Bali, Australie, Tahiti, Ile de Pâques, Santiago et Rio de Janeiro, le tout en 80 jours.

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Nous avons prouvé que l’impossible était possible …

MR. M. : Sur votre site “Fucking Life d’une éclopée voyageuse” (qui est aussi le titre de votre livre), il semblerait que l’amour soit central à cette démarche. Qu’en est-il ?

Une chose est certaine, c’est que je n’aurais jamais pu réaliser ces voyages seule. J’ai la chance d’avoir la même passion pour les voyages que mon mari, Jérôme. Les voyages nous ont réellement rapproché l’un de l’autre, ce qui fait que notre couple est aussi solide !

Nous nous sommes rencontrés sur internet, nous avons appris à nous connaitre tels que nous sommes, sans porter de jugement sur le physique et je pense que ça aussi, ça a renforcé notre couple. Tout se fait naturellement. Ça roule tout seul…

Nous avons vécu le pire mais aussi le meilleur ensemble. Et c’est pas fini !

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MR. M. : Qu’est-ce qui a motivé ce choix de destination ?

Il n’est pas possible pour moi de me perdre dans l’Amazonie ou de grimper en haut de l’Himalaya. Aucune des destinations n’a été choisie à la légère. Les durées de vol devaient être relativement courtes (exception pour Helsinki-Pékin et Rio-Paris).

II fallait éviter au maximum la fatigue, l’humidité, l’altitude, pouvoir être pris en charge rapidement en cas de problème et surtout, avoir la même puissance électrique qu’en France pour mes machines respiratoires.

MR. M. : À n’en pas douter, il s’agit d’une véritable épreuve. Quel lieu vous a-t-il marqué le plus ?

Sans hésitation l’Ile de Pâques. Car c’est selon moi LA destination rêvée de tout voyageur. L’Ile de Pâques en fauteuil roulant avec une trachéotomie et une machine respiratoire 24H/24H, c’est complètement barré ! Mais on l’a fait.

D’ailleurs sur l’île, nous étions plus « observés » par les touristes que par les locaux. C’était vraiment étrange. C’est une île absolument magnifique, les Moaï sont tellement beaux et impressionnants que nous ne pouvions être que fiers en les apercevant. Un des souvenirs les plus marquants de tous nos voyages.

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MR. M. : Vous avez donc raconté cette histoire en détail dans un livre. Pourquoi écrire ? 

J’ai toujours aimé partager, que ça soit dans mes voyages mais aussi dans ma vie de tous les jours. J’ai d’ailleurs créé avec mon mari une association pour aider et partager avec les autres partout dans le monde. Je ne conçois pas de vivre sans partage. Impossible.

J’avais commencé à écrire il y a quelques années, par-ci par-là et lorsque j’ai commencé à tout réunir, ça donnait un truc plutôt sympa (selon moi!). Alors au fur et à mesure, j’ai avancé, puis fini ce livre lorsque j’étais en Guadeloupe coincé dans mon lit après la panne de mon fauteuil roulant électrique. J’aime me dire que rien n’arrive par hasard et que si ce fauteuil n’était pas tombé en panne, je n’aurais pas terminé ce livre …

Écrire laisse des traces, je suis heureuse que dans ce monde, le jour où je n’y serai plus, il restera un petit bout de moi … Comme un remerciement à la vie.

MR. M. : Un mot libre pour nos lecteurs ?

Oui. Les voyages m’ont beaucoup changés et m’ont permis de profiter de ma vie au maximum, rencontrer des gens différents et voir des paysages incroyables …

On a beau dire que nous n’avons qu’une seule vie mais on reporte toujours nos projets. À force de repousser, on arrive aux regrets car au final rien n’a été fait… Ne regrettez pas votre vie, soyez heureux de vos choix même si parfois c’est un échec. Au moins, vous avez pris votre propre décision et vous pouvez en assumer toutes les conséquences.

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NB : découvrez l’ensemble de cette aventure et le livre sur le blog d’Emeline.

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Source : Interview d’Émeline réalisée par mrmondialisation.org / Toutes photographies à la discrétion d’Emeline Heno. www.eclopee-voyageuse.com

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