Coralie se bat depuis des années pour que son fils soit reconnu par le système. Aujourd’hui, il est en chambre d’isolement et sous contention dans un hôpital psychiatrique ardéchois, au détriment de sa santé physique et psychique. Une maltraitance institutionnelle qui touche des milliers de familles, maintenues dans l’invisibilité.
Il y a des phrases qu’aucune mère ne devrait avoir à prononcer dans une société censée être protectrice. Celle-ci en fait partie : « Dans deux ans, mon fils sera mort si ça continue comme ça. ». Coralie cherche désespérément une solution pour que son fils Lucien, 22 ans, diagnostiqué avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), puisse accéder à des soins médicaux éthiques et adaptés.
Depuis le début de l’année 2026, il a été hospitalisé à plusieurs reprises en psychiatrie de secteur en Ardèche, où les professionnels sont encore très peu formés à l’autisme.
Un parcours semé d’obstacles
Lucien n’a pas reçu de diagnostic précoce. Quand il est entré à l’école, Coralie a alerté sur ses difficultés. On l’a rassurée. Mais les problèmes ont pourtant persisté. Entre 4 et 7 ans, Lucien a été orienté vers un hôpital de jour en pédopsychiatrie de secteur. Il y est resté près de quatre ans, sans diagnostic, sans que sa mère sache vraiment ce qui s’y faisait.
Pendant ce temps, elle lisait. En anglais, en espagnol, tout ce qui n’existait pas encore en français sur l’autisme. C’est elle qui a compris, seule, qu’il était dysphonique et qu’il fallait changer de méthode pour lui apprendre à lire. Elle qui a identifié sa dyscalculie, sa dyspraxie. Elle qui a construit, bricolé, inventé.
Le mythe du « meilleur système de santé au monde » et la fable républicaine de l’école inclusive, elle y a cru. Puis elle a dû lire les textes de loi et « trouver les failles » juridiques pour que son fils ait simplement le droit d’aller au collège, d’avoir un accompagnement adapté. Chaque droit a dû être arraché.
En 2021, Lucien chute de cinq mètres. Réception sur les pieds. Nouveau parcours du combattant pour accéder aux soins :
« parce qu’il est autiste, et que quand vous êtes autiste, vous pouvez crever sur place, le système médical ne se sent pas concerné du tout. »
C’est un algologue du Centre de Ressources Autisme de Lyon qui finit par mettre en place un protocole médicamenteux contre la douleur chronique.
Vingt-deux ans de combat, et la psychiatrie comme impasse
Depuis, Lucien vit avec cette douleur. D’après Coralie, elle n’a jamais été prise en compte à l’hôpital psychiatrique alors qu’elle est un facteur majeur de la souffrance psychique actuelle de son fils. En effet, c’est après cet accident que les meltdowns commencent – des crises d’une intensité croissante, de plus en plus fréquentes. De la détresse sensorielle et physique devenue insupportable dans un corps qui souffre et un système nerveux qui ne peut plus réguler.
À ces douleurs physiques s’ajoutent des traumas psychiques que Coralie tente, seule, de faire reconnaître et prendre en charge. Elle cherche aujourd’hui un praticien formé à l’EMDR – une thérapie reconnue pour le traitement des stress post-traumatiques – capable de travailler avec une personne autiste. En vain. « Je ne trouve personne qui accepte de le prendre », dit-elle.
Les conséquences d’une prise en charge inadaptée
Première hospitalisation en hôpital psychiatrique de secteur : du 19 janvier au 9 février 2026. Lucien en sort avec quatre kilos en moins et un « cocktail de neuroleptiques » aux effets extrapyramidaux importants. Aucun suivi n’est organisé au CMP. Aucun réajustement du traitement obtenu. C’est le médecin généraliste de famille qui finira, seul, par baisser les doses.
Deuxième hospitalisation de deux semaines puis, sortie le 16 mars. Le bilan est accablant : dix kilos perdus depuis janvier, syndrome parkinsonien, raideurs musculaires des quatre membres et des mains, incapacité à parler, à articuler, à mastiquer, à déglutir – avec risque de fausse route à chaque repas. Perte de toute autonomie dans les gestes du quotidien. Effondrement des compétences cognitives. Insomnie.
« Son système nerveux central est en état d’alerte permanent. »
Ce tableau clinique est la conséquence d’une médication inadaptée, appliquée sans connaissance du fonctionnement autistique, sans suivi, sans réévaluation. Plus d’une décennie après les premières recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé sur l’autisme, les psychiatres de secteur – y compris les plus jeunes, formés récemment – n’ont selon Coralie, pour la plupart, « aucune connaissance en TSA ». Ces recommandations existent sur le papier. Dans les services, elles restent lettre morte.
Le 3 avril, Lucien retourne à l’hôpital. Un meltdown dans la nuit, le veilleur de nuit appelle les pompiers. Depuis, il est en chambre d’isolement et sous contention. « Est-ce que ce sont les soins pour personnes TSA en 2026 ? », demande Coralie.
Un système qui n’a pas de place pour lui
Depuis des semaines, Coralie cherche un service médical capable d’accueillir Lucien de façon adaptée – en prenant en compte ses fonctionnements sensoriels et cognitifs, en respectant sa dignité. Elle a appelé des établissements à Paris, contacté des associations, exploré chaque piste. « Il y a peu de consultations vraiment spécialisées en hospitalier », constate-t-elle. Celles qu’elle a testées – comme le Vinatier à Lyon – n’ont pas été plus concluantes que la psychiatrie de secteur selon elle.
Il existe un service non sectorisé spécialisé, à Niort. Liste d’attente : deux ans, pour une semaine d’observation. Une unité vient d’ouvrir près de Grenoble. Mais comme pour beaucoup de structures spécialisées, l’accès reste incertain, notamment en raison de la sectorisation.
La sectorisation psychiatrique, pensée comme un maillage territorial équitable, fonctionne ici comme une condamnation. Elle enchaîne les patients aux services de leur zone géographique, quelle que soit la qualité ou l’inadaptation de ces services. Pour une personne autiste en crise grave dans un territoire rural, elle peut signifier l’absence totale d’alternative.
Le coût humain et matériel
Coralie a quitté l’Éducation nationale lorsque Lucien est entré au collège. Malgré les dispositifs d’adaptation existants à l’époque, sa scolarisation est restée partielle et fragile : il ne pouvait suivre que certains cours. Elle a alors dû compenser elle-même les manques du système et dire adieu à sa carrière d’enseignante. Aujourd’hui, elle travaille à temps partiel comme aide à la personne auprès d’un adulte autiste, à raison de quelques dizaines d’heures par mois. Elle consacre la majeure partie de son temps à chercher une sortie de crise pour son fils :
« Je passe mon temps à téléphoner, à envoyer des courriers »
Cette mobilisation permanente, épuisante, non rémunérée, est le quotidien de dizaines de milliers de proches aidants en France – majoritairement des mères. Une charge invisible que le système non seulement ignore, mais rend structurellement nécessaire.
Coralie élève seule ses enfants. Elle vit avec un faible revenu, quelque peu complété par le RSA. Pendant plus d’un an, une ligne budgétaire exceptionnelle – arrachée à l’ARS Ardèche après un courrier envoyé à l’Élysée, une nuit où elle n’en pouvait plus – avait permis à Lucien d’avoir son propre appartement, une équipe éducative formée, un début d’autonomie réelle. La ligne n’a pas été reconduite à hauteur nécessaire.
Les prestataires de nuit ont changé sans prévenir la famille. Un soir de septembre 2025, Lucien s’est retrouvé seul avec un inconnu chez lui. Coralie peut dater le début de l’effondrement : le 5 septembre 2025.
Lucien, un jeune homme de 22 ans
Lucien n’est pas un dossier médical. C’est une personne à qui l’on refuse une vie digne. Coralie voit son enfant tel qu’il est, pas à travers le regard déshumanisant du système.
L’intérêt spécifique de Lucien, ce sont les relations sociales. « C’est paradoxal pour un autiste », dit sa mère. Ce que Lucien désire le plus – les amis, une histoire d’amour, appartenir à un groupe de jeunes – lui est précisément le plus difficile d’accès. Il a grandi en fréquentant l’école sans jamais construire d’amitié propre. À 22 ans, il voit des bandes de jeunes au café tandis qu’il est avec sa mère. Il lui dit alors :
« Ce qui est difficile pour moi, c’est qu’il y a plein de choses dans la vie que je ne mérite pas. »
Il pense que c’est une question de mérite. Comme si cette situation était de sa faute, et non le produit de la violence institutionnelle qu’il subit.
Lucien a lu Le Journal d’Anne Frank. Il a fait des liens entre la ségrégation raciale, la Shoah et l’exclusion des autistes de l’école – sans intégrer la temporalité, mais avec une justesse politique que beaucoup d’adultes neurotypiques n’atteignent pas. Il a participé avec sa mère à une manifestation pour la scolarisation des enfants autistes. En rentrant, il lui a dit : « Les noirs, les juifs et les autistes, ils n’ont pas le droit d’aller à l’école. » Il voyait la discrimination. Il la nommait.
Coralie n’avait jamais vu Lucien pleurer de toute son enfance, de toute son adolescence. La première fois, c’était quelques jours après son accident. Elle l’a revu pleurer quand il est sorti de l’hôpital psychiatrique. Et avant qu’il y retourne, elle l’a encore vu pleurer.
Ce que la France fait au handicap
Des collégiens suédois, il y a quelques années, séjournaient chez Coralie dans le cadre d’un échange scolaire. Très vite, ils lui ont posé une question simple : « Elles sont où, les personnes handicapées chez vous ? On ne les voit pas. » Des adolescents qui avaient grandi dans des sociétés où la cohabitation avec le handicap est une norme, pas une exception.
En France, on ne voit pas les personnes handicapées parce qu’on les a mises ailleurs – dans des institutions, dans des appartements, dans des services fermés. Cette invisibilisation est le résultat d’un choix politique, reconduit décennie après décennie.
La France a été condamnée à plusieurs reprises par le Conseil de l’Europe pour ses manquements dans la scolarisation et la prise en charge des personnes autistes. Les plans autisme se succèdent depuis 2005. Les recommandations s’accumulent. Et Lucien, en 2026, est en chambre d’isolement.
« Depuis son enfance, je me bats pour qu’il ne soit pas considéré comme un citoyen de seconde zone. Hélas, tout aujourd’hui nous montre le contraire. »
Elle n’accuse pas nominativement. Elle a peur que ça se retourne contre eux. Voilà où en sont les familles : elles ont peur de se défendre. Elles mesurent leurs mots pour ne pas compromettre les soins fragiles et insuffisants qui restent. Elles intériorisent la menace. Et elles continuent quand même. « C’est mon enfant », dit Coralie quand on la qualifie de courageuse. « C’est pas du courage. C’est mon enfant. »
« Pour Lucien, et pour tous les Lucien »
L’urgence grandit chaque jour. Un véritable cauchemar, vécu dans la solitude et l’impuissance. Mais aussi la détermination de continuer à se battre, face à une situation inconcevable et inacceptable. Coralie a lancé une pétition pour obtenir des soins adaptés et respectueux pour Lucien. Elle invite à la signer pour soutenir cette démarche et rendre visible une situation qui dépasse son seul cas. Elle cherche également tout contact pouvant orienter vers un service spécialisé TSA, accessible hors sectorisation.
– Entretien réalisé par Elena Meilune
Photo de couverture : Hôpital psychiatrique / Sandy Ravaloniaina – Pexels
