En matière de fin de vie, force est de constater que la France est restée très en retrait sur la question par rapport à certains de ses voisins européens, notamment la Belgique. Alors qu’une loi portant sur la fin de vie pourrait être discutée dans les prochains mois à l’Assemblée nationale, nous avons échangé des principaux enjeux avec Valérie Sugg, psycho-oncologue en milieu hospitalier. Auteure de Cancer : sans tabou ni trompette et de L’hôpital : sans tabou ni trompette publiés aux éditions Kawa, elle s’engage pour que chacun puisse décider de sa propre fin de vie. Interview.

Mr Mondialisation : La mort, est-ce un sujet tabou en France ?

Valérie Sugg : Nous vivons dans une période de déni massif du temps qui passe, de toute forme de vieillissement. Toute ride est pourchassée, combattue, éliminée à coup de crèmes et d’injections, de filtres même sur les selfies d’où chacun peut supprimer le poids des années, les marques de la vie passée, tout en s’amaigrissant, se repulpant etc… Nous sommes dans une phase étrange qui pourrait ressembler à quelque chose de très narcissique mais qui ne l’est pas puisque chacun se métamorphose artificiellement pour tenter de ressembler à tout sauf à ce qu’il est, en se transformant c’est-à-dire en se niant soi-même pour être autre. Alors, oser aborder la mort en Occident est presque une hérésie dans cette course effrénée et illusoire à l’immortalité. Et cela va plus loin, oser parler de la maladie grave qui réfère à une possible fin de vie demeure compliqué. Pour vous donner un exemple, la série télé « les bracelets rouges » qui a osé aborder non seulement des maladies graves comme le cancer, l’anorexie, certaines pathologies graves, mais dont le dernier épisode s’achève par le décès d’une des adolescentes, a été vécu de façon très différente selon les personnes. Pour ceux qui n’ont pas été touchés par une de ces pathologies, la série a choqué, jugée trop violente, angoissante, même insupportable alors que ceux qui traversent eux aussi cette épreuve ou leurs proches trouvent qu’enfin on parle de ce qu’ils vivent et apprécient que la série ait osé montrer aussi que certains en meurent parce que c’est la vérité et qu’il ne faut pas la cacher.

Et comme la vie est faite de paradoxes, les Français ne souhaitent pas que l’on évoque trop directement la mort parce que logiquement elle effraye, mais sont globalement prêts à ce que la loi sur la fin de vie évolue. Ils sont conscients, pour un grand nombre et parfois pour avoir vu un proche mourir dans des conditions difficiles, qu’il est grand temps que chacun puisse décider de ce qu’il est prêt à vivre en fin de vie ou pas. Le plus souvent, comme Léo, Jules, Céline, ils en parlent en pensant à leurs parents, leurs grands-parents tout en « oubliant » qu’ils seront aussi un jour concernés. Ce n’est ni mal ni bien, nous sommes faits de tout et son contraire et c’est normal qu’Eros veuille vaincre Thanatos.

Mr Mondialisation : Ce pays dispose déjà d’une loi sur la fin de vie, n’est-ce pas suffisant ?

Valérie Sugg : La loi n°2005-370 relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005 (dite « loi Leonetti ») précise les droits des malades et organise les pratiques des professionnels de santé en France au moment de la fin de vie d’une personne malade. Elle a été « approfondie » et modifiée en 2016 pour donner à chacun la liberté de choisir sa fin de vie, mais elle semble avoir subi les frimas de l’hiver, elle a été gelée ! Il en reste néanmoins une évolution nouvelle, obtenue aux forceps. La loi Leonetti –Claeys du 3 février 2016 consacre le droit de chaque personne à demander une sédation profonde et continue jusqu’à son décès, dans certaines conditions mais elle n’autorise ni euthanasie ni suicide assisté. La loi veut « protéger » la personne malade de l’acharnement thérapeutique et condamner l’euthanasie active.

Autrement dit, elle permet à vous ou votre proche de refuser un ou des traitement(s), s’il le souhaite. Si la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté, la loi permet au médecin de limiter ou d’arrêter un ou des traitement(s), dans le cadre d’une procédure très réglementée. Ensuite, la loi réaffirme un engagement de non abandon de la personne en fin de vie par l’équipe soignante. Celle-ci doit tout mettre en œuvre pour soulager et accompagner la personne malade, jusqu’à son décès. La décision de limiter ou arrêter des traitements appartient toujours au médecin. Toutefois, le médecin doit mettre en œuvre une procédure collégiale pour décider, c’est-à-dire qu’il ne doit pas prendre seul la décision de limiter ou d’arrêter les traitements. La procédure collégiale est définie dans l’article 37 du Code de Déontologie médicale. Le médecin doit prendre en compte les directives anticipées du patient si celui-ci les a rédigées. Il doit consulter la famille, la personne de confiance si le malade en a désigné une et l’équipe soignante. Il doit également faire appel à un médecin consultant. Ce dernier, qui ne doit avoir aucun rapport hiérarchique avec le médecin qui prend la décision, donne son avis médical. Au terme de ses diverses consultations, le médecin en charge du patient prend la décision d’arrêter ou non certains traitements. Il doit s’engager à soulager le patient jusqu’à la mort et de permettre donc nouvellement une sédation continue.

En clair, l’escargot n’est pas qu’une spécialité culinaire française, c’est aussi la vitesse de référence à laquelle nous progressons sur certains sujets !

Valérie Sugg

Mr Mondialisation : Concrètement qu’est ce que cela signifie pour les personnes qui voudraient avoir recours aux dispositions de la loi aujourd’hui ?

Valérie Sugg : Prenons un exemple. Si Frédéric est soudainement en grande détresse respiratoire ou autre, dans un état douloureux extrême, proche du coma, etc… et pour lequel une décision devrait pouvoir être prise dans l’heure ou les heures qui suivent…personne n’a de réponse, tout dépend alors du mode de fonctionnement instauré par le chef du service concerné. Pour l’euthanasie active, la loi Léonetti-Claeys interdit donc la décision qu’un acte médical puisse provoquer intentionnellement la mort pour mettre un terme aux souffrances physiques et psychiques insupportables pour une personne en fin de vie. C’est-à-dire que l’on peut décider d’arrêter les traitements, de tenter de soulager les douleurs de la personne en fin de vie, de la plonger dans une sorte de sommeil par la sédation, mais pas de faciliter sa mort si la personne malade souhaite être aidée pour que son agonie cesse. Si la personne en fin de vie a laissé des directives écrites, c’est alors son avis qui est suivi, mais dans les limites énoncées plus haut. Si le consentement de la personne ne peut être connu dans le cas où la personne n’est plus consciente et si la famille se déchire entre deux avis, cela donne le cas Vincent Lambert !

Que l’on comprenne bien, l’accompagnement en fin de vie demande du temps de la part de l’équipe soignante qu’il s’agisse d’une personne dans un service de soins palliatifs ou bénéficiant d’une hospitalisation en maison spécialisée ou à domicile. Dans ces services, il y a des soignants exceptionnels d’humanité et dont on ne parle jamais, à tort. Les quelques services de soins palliatifs existants tentent tant bien que mal d’accueillir les personnes conscientes ou non de leur fin de vie. Ces personnes sont très entourées alors par une équipe dont le seul objectif est d’accompagner le mieux possible chacun, de proposer un accompagnement psychologique, social, familial mais aussi des soins de confort (massages, bains parfumés…). Les chambres sont parfois dotées d’un salon, d’une salle de bain privative, avec une vue dégagée sur la ville ou le parc mitoyen. Le personnel y est joignable à tout moment. Les proches peuvent venir y dormir ou passer à n’importe quelle heure. Dans la réalité du quotidien des services, le refus d’acharnement de la loi Léonetti ne prend pas toujours vraiment sens parce que la notion est trop vague. Donner de l’oxygène à une personne en stade terminal ou poser une sonde gastrique, est-ce de l’acharnement ? Hydrater une personne qui ne peut plus boire, est-ce de l’acharnement ou simplement lui donner à boire autrement ? Une sédation terminale telle qu’elle a été décidée suffit-elle à répondre aux attentes de certains, ou bien est-ce continuer de laisser une personne sans traitement, mourir à petit feu pendant plusieurs semaines, sans mettre un terme à certains calvaires ? Vous voyez bien que la réponse donnée est incomplète, insuffisante et qu’il est grand temps de laisser à chacun le droit de décider dans quelles conditions il souhaite finir sa vie et pouvoir l’abréger si les souffrances lui imposent ce choix difficile.

Mr Mondialisation : Pourquoi estimez-vous qu’en France chacun doit pouvoir décider d’être accompagné dans sa fin de vie via le suicide assisté ?

Valérie Sugg : Je crois effectivement que chaque personne qui le souhaite doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement lui permettant de mettre un terme lui-même à ses souffrances. J’accompagne depuis près de vingt ans des personnes en fin de vie, je ne fais que transmettre leur demande. Il y a une hypocrisie générale à vouloir prétendre le contraire, une position philosophique ou éthique voire même le plus souvent religieuse à prétendre que personne n’a le droit de choisir la mort. On en revient souvent à cette « culture » de la douleur, de la souffrance, il y a quelque chose de sacrificiel dans le refus de laisser ceux qui le souhaitent en finir avec la vie. Faut-il souffrir à ce point ou faut-il se cacher pour mourir ? Je pense à bon nombre de personnes malades en phase terminale qui ont choisi comme Hélène de partir mourir en Belgique ou en Suisse. La démarche a été longue, plusieurs rendez-vous, plusieurs mois de préparation tout à fait logique mais ce qu’Hélène n’a pas pardonné à notre système c’est d’être obligée de partir mourir à l’étranger, loin de siens, de chez elle. Elle s’est vécue comme abandonnée par son pays, traitée comme une pestiférée parce que sa maladie évoluant elle refusait de mourir en s’étouffant et préférait choisir une fin plus douce. Au nom de quoi, de quel droit son pays lui imposait-il de mourir dans d’atroces souffrances ? Est-ce que ce n’était pas déjà assez difficile pour Hélène de devoir quitter la vie à trente-sept ans ? Pour ceux qui n’ont pas pu choisir cette solution, il y a eu la décision intime parfois d’organiser en cachette leur mort, de la préparer mais seuls comme Sophie qui a mis de côté suffisamment de médicaments, au fil des semaines, pour tout ingérer d’un coup et en l’absence de son conjoint pour qu’il ne soit pas inquiété. Elle comme tant d’autres, est morte désespérément seule, en cachette. Au nom de quoi ? Et puis il y a les autres, tant d’autres, qui ont agonisé des semaines comme Vincent, qui ne pesait plus que trente cinq kilos pour un mètre quatre-vingt et qui a supplié jusqu’au bout « aidez-moi » ou Patricia qui m’avait fait promettre qu’elle serait digne et coquette jusqu’au bout pour ses enfants. Patricia a agonisé trois semaines, décharnée, les yeux révulsés, la bouche entrouverte la plupart du temps et ses enfants de quinze et dix-sept ans qui n’arrivaient plus à rentrer dans la chambre tellement cette silhouette mortifère était traumatisante. Elle avait demandé à être aidée pour partir mais n’a pas été entendue. On a tous connu ou entendu parler de fins de vies douloureuses, violentes. On s’est tous sentis totalement impuissants face à l’extrême souffrance d’un proche suppliant qu’on mette un terme à ce chaos.

Chacun doit simplement pouvoir choisir d’abréger ses souffrances s’il le souhaite dans le cadre précis d’une fin de vie. Cela n’empêche en rien d’autres de vouloir supporter les pires douleurs physiques et psychiques. Et surtout que personne ne s’imagine que la démarche est « facile », il faut, au contraire, beaucoup de courage pour affronter sa propre mort et décider de quitter sa vie.

Mr Mondialisation : Pouvez-vous nous expliquer en quoi cette procédure peut-elle soulager physiquement et moralement les personnes qui veulent y recourir ?

Valérie Sugg : Comme je viens de vous l’expliquer, selon l’évolution de certaines pathologies, les derniers mois voire les dernières semaines peuvent être un calvaire et la définition de ce qu’est un calvaire diffère selon les personnes, selon les vécus de chacun. Quand Ralph est arrivé en phase terminale de son cancer du poumon, quand l’oxygène était son quotidien et qu’il traînait dans le service sa bouteille sur roulette tout en respirant avec difficulté, il a compris comment il allait mourir. Non seulement, il y avait les douleurs dans tous son corps mais aussi l’angoisse de savoir qu’à quarante-neuf ans, il arrivait à la fin de sa vie. Il a demandé à me voir quand les crises de panique ont commencé parce qu’en plus de comprendre qu’il allait bientôt mourir, il s’inquiétait de savoir s’il allait souffrir, si sa famille serait là, comment ils pourraient assister à cela…. Mireille a dû être amputée d’une jambe, puis de l’autre à cause de son cancer qui la grignotait, elle tentait de plaisanter en disant « et bientôt ce sera les bras et sans chocolat ! » mais à peine sa phrase terminée, elle s’est effondrée sur son oreiller : « j’en peux plus, j’ai trop mal, la morphine ne me fait plus rien. J’ai des métastases partout. Je veux que ça s’arrête, c’est une vraie torture et il n’y a pas d’issue de secours, je veux que ça s’arrête ». Il y a donc souvent la douleur physique que les antalgiques ne peuvent pas toujours juguler, mais aussi la douleur psychologique de se voir mourir et que les autres les voient ainsi dépérir. Et pour certains, ces dernières semaines, ces derniers mois sont un supplice, une survie dont ils ne retirent aucun plaisir. Ils demandent juste à pouvoir choisir.

Mr Mondialisation : Quelles sont les principales questions éthiques en jeu ?

Valérie Sugg : Au-delà des questions éthiques, il y a surtout une hypocrisie qui tenterait à faire croire qu’on ne devrait pas choisir sa mort, qu’il pourrait y avoir des abus et toutes sortes de croyances et de jugements de valeurs que je n’ai pas envie de détailler. Ce choix possible n’a jamais été envisagé comme une liberté totale mais bien un acte réfléchi et encadré et surtout n’engageant que ceux qui le souhaitent. À partir de là, tous les discours me semblent superfétatoires. Cela doit être une décision personnelle, intime et respectée.

Mr Mondialisation : Comment expliquez-vous que la France n’ait pas encore légiféré sur la question, contrairement à certains de ses voisins européens, comme la Belgique ?

Valérie Sugg : Vous voulez parler de l’exception culturelle française ou de l’immobilisme de nos gouvernements qui n’ont jamais eu le courage d’aborder vraiment le sujet par peur de perdre des électeurs ou de déplaire à certains lobbies ? D’autres pays d’Europe ont légiféré depuis bien longtemps sur ce sujet concernant les adultes. Ils ont même osé se poser la question de la fin de vie des enfants. La Belgique, pays de tradition catholique, est devenu en 2014, le deuxième pays au monde, après les Pays-Bas, à autoriser, sous de strictes conditions, l’euthanasie pour les mineurs. Mais là où le législateur néerlandais a prévu un âge minimum de 12 ans, les élus belges ont opté pour la notion, de « capacité de discernement ». En France, on est encore loin de cette prise de conscience.

Franchement, je pense que les français ont parfaitement compris la nécessité que chacun puisse choisir ce qui lui semble le mieux dans le cadre d’une fin de vie que certains souhaiteraient pouvoir abréger et dans un cadre très précis. Il reste à trouver le gouvernement qui osera donner cette liberté à ceux qui la souhaitent en légiférant, cette fois-ci, de façon explicite et concrète. C’est plus devenu un enjeu électoral, une crainte de certains lobbies qu’autre chose et je le regrette car les personnes concernées, elles, attendent ce droit à mourir en préservant leur dignité.

Mr Mondialisation : Alors que s’ouvrent les États généraux de la bioéthique, un débat public large est-il néanmoins possible aujourd’hui ?

Valérie Sugg : Bien sûr qu’il est important d’en parler, de partager, d’échanger des points de vue pour que chacun puisse s’exprimer. Un sondage Ifop d’octobre 2014 révélait que 96% des Français étaient ouverts à l’aide à mourir, je crois que donner la parole aux français qui le souhaitent permettra de comprendre que notre pays est largement prêt. Ces états généraux proposent d’ailleurs dans toutes les régions des réunions publiques ou chacun peut venir s’informer et partager ses vécus, expériences, réflexions sur ce sujet et d’autres aussi. Je trouve très enrichissant qu’une société puisse ouvrir un tel débat, c’est la base fondamentale sur laquelle peut se faire une évolution des mentalités. Si mes livres sont axés sur le lutte contre certains tabous c’est justement parce c’est en écrivant, en en parlant, que ces sujets sensibles pourront être abordés avec plus de sérénité pour aboutir à ce que chacun puisse choisir ce qui lui convient le mieux. Encore une fois j’insiste, il n’est pas question de légiférer pour tous, mais de donner le choix à chacun de vivre sa fin de vie comme il le souhaite, sans rien imposer aux autres mais dans le respect de notre Humanité.

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